Често имаме навика да говорим от името на децата – какво могат, какво искат, какво трябва да направят. Но те са важните, те са героите и нека първо да чуем тяхното послание.
#SpoDari DRIVE е благотворително картинг състезание за технологичния сектор с цел набиране на средства за организиране на спортни събития за деца с онкохематологични заболявания. Теодора Арменкова от Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания“ ни разказа повече за техните дейности.
Какво е за Вас каузата на #SpoDari и състезанието?
С инициативата #SpoDari сме свързани още от 2015 г. През годините събраните средства са подкрепяли различни активности с децата – от закупуване на зимни гуми до активна помощ по проекта за изграждане на възстановителния център. През 2019 г., по покана на руския благотворителен фонд „Подари жизнь“, Сдружението получи правото за първи път да организира регионални игри в България. Освен спортно състезание, това е и една уникална рехабилитационна програма. Голяма част от средствата, които са нужни за организирането на Първите национални игри на победителите, идват чрез инициативите на #SpoDari.
Имаме амбиция тези игри да станат ежегодна традиция и набраните средства от картинга да бъдат в помощ за следващи спортни инициативи, които да дават възможност на повече деца да участват.
Споделете за тези, които все още не познават работата на Сдружението – какви са основните цели и мисия, които следвате?
Сдружението „Деца с онкохематологични заболявания“ е неправителствена родителска организация, чиято мисия е да защитава правата на децата, борещи се с рак и техните семейства. Основната ни цел е да бъдем до тях от момента на диагностицирането и да останем в подкрепа, докато имат нужда. Стараем се да сме в помощ и на лекарите с непрекъснато съдействие за подобряване на условията и качеството на лечението.
Стремим да създадем общност от деца и младежи, като организираме различни събития. Шест поредни години придружаваме български отбор от деца преборили рака на световните “Игри на победителите” в Москва. Това е едно спортно мероприятие, което събира над 500 деца от различни държави, които се състезават в 6 дисциплини – тенис на маса, стрелба, плуване, бягане, шах и футбол. Българските герои всяка година се връщат с много медали за България.
Как започна всичко? През какви етапи преминахте и какво ви предстои?
Всичко започна през 2010 г., група от майки, чиито деца наскоро бяха преминали през болестта решиха да се обединят в името на това, децата да получат по-добри грижи, свързани с лечението.
Първите битки бяха свързани с осигуряване на лекарства, нужни за провеждане на основното лечение, а първата ни голяма победа беше осигуряването на упойки по време на една изключително болезнена манипулация наречена миелограма през 2012 г. През 2013 г. отвори врати нашият дневен център, който се намира на територията на болница УМБАЛ „Царица Йоана – ИСУЛ“ и посреща ежедневно деца и родители, като им предоставя едно приказно, защитено кътче, където да могат да почиват, да учат, да се забавляват, да получат психологическа подкрепа, да поговорят и най-вече да се чувстват обичани и обгрижени.
От 2013 г. ежегодно участваме на Международните детски игри на победителите в Москва. От 2015 г. година започнахме ежегодна традиция – организираме летни лагери за малки деца с майки и отделен за тийнейджъри. От края на 2017 г. официално управляваме социална услуга Център за социална рехабилитация и интеграция „Златна панделка“. От началото на 2018 г. след като всички болнични училища в страната бяха закрити, осигуряваме по един педагог в трите клиники в страната, който да работи с деца в училищна възраст.
В процес сме на израждане на първия и единствен на балканите Национален рехабилитационен център, който ще предлага рехабилитационни програми за цялото семейство. Пълноправни членове сме на Международната конфедерация на родителски и сървайвърски организации Childhood Cancer International. Стараем се да развиваме и поддържаме контакти с други европейски организации и да обменяме опит. Насърчаваме младежите да бъдат активни и участват в мрежа от сървайвъри от цяла Европа.
Каква информация и подкрепа могат да потърсят от Вас хора, които за първи път се сблъскват с болестта?
От нас родителите могат да получат информация, свързана с етапите, които им предстоят, правата им за социални помощи и образователните права на децата. Предлагаме непрекъсната подкрепа от момента на диагностицирането. Мобилен екип работи на място в болницата с децата и родителите, така че да им помогне да се справят с първоначалния шок и да усетят, че не са сами в борбата. Поради спецификата на лечението, децата са с понижен имунитет и в този период могат да прекарват време в центъра ни, да се срещат с други деца и да получат психологическа помощ.
Как могат хората да се свържат с Вас, да следят за Вашите инициативи и да Ви подкрепят?
Могат да следят за нашите инициативи на Facebook страницата и сайта на Сдружението.
